本帖最后由 娇妻美切 于 2016-9-13 15:17 编辑
这是视频地址：http://toutiao.com/a631234854124 ... 19ad452c722f04bba39
如果一个人被告知，他患上了一种罕见的病，全身的肌肉将会慢慢萎缩，四年之后就没法儿开车，七年之后需要拄拐杖帮助行走，十年之后甚至无法清晰地说话、顺利地喝水，然后躺在床上过完非常不堪的余生……他该选择怎样的活法儿？
这就是我的遭遇。我是一名注册将近10年的E族会员，也是一名罕见病人。在2007年左右出现明显症状，2011年被确诊患有一种叫做肯尼迪的罕见病。它的学名叫做X-连锁脊髓延髓肌萎缩症，只在男性中发病，发病率只有十万分之一到十万分之二，临床表现是全身的肌肉不断萎缩，病人到后期不能活动、不能吞咽，甚至无法呼吸，目前没有有效的治疗办法。
视频是我做的一个分享，讲述了肯尼迪病的有关知识，和5年来我的思考、行动和感悟。因为2012年第一次进藏的时候得到了西藏大队很多朋友的关心、帮助和祝福，所以这个视频也是对大家的一个阶段性的汇报。在快速阅读的时代，请求别人观看一个长达22分钟的视频，简直是一个有点过分的要求。如果你没有足够耐心的话，可以选择性地观看有关内容。关于肯尼迪病的相关知识可以从视频开头看到1分32秒，以及14分50秒到16分36秒；关于越野、E族、切诺基和旅行请看5分58秒至9分36秒；我的一些人生感悟请看18分27秒至21分36秒。
如果视频给了你一点感动和启发，也欢迎你通过各种方式转发。也许多一个人了解这种病，这个罕见的群体就多一分疗救的希望。
谢谢你！
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发表于 2016-9-9 18:17
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楼主
发表于 2016-9-18 16:52
